8월 22일에 방송되는 EBS1 ‘나눔 0700’ 831회 ‘은우야, 살아줘서 고마워’ 편에서는
희소 뇌종양으로 1년을 넘기기 어려울 것이라는 판정을 받았지만 고비를 넘긴
다섯 살 은우와 아들의 치료를 포기할 수 없는 엄마 은주 씨의 이야기가 공개된다.
희소 뇌종양으로 시한부 판정을 받았던 다섯 살 은우
“ 병원에서 처음에는 아이가 1년밖에 살지 못할 거라 하셨어요.
근데 저는 아이가 1년 아니라, 10년, 20년은 더 살았으면 좋겠어요. “
- 엄마 은주 씨
서울에 사는 다섯 살 은우는 지난해 희소 뇌종양인 뇌간 교종을 진단받고
의료진으로부터 ‘1년을 넘기기 어려울 것’이라는 시한부 판정을 받았다.
뇌 깊숙한 곳에 자리한 탁구공 크기의 종양은 수술조차 어려워 항암치료를 이어가야 하는 상황이다.
1년의 고비는 넘겼지만, 아직 안심할 수 없는 상태다.
은우는 뇌종양으로 인해 신체와 언어 발달이 또래보다 늦고,
혼자 걷는 것도 서툴러 집에선 엉덩이로 밀고 다닌다.
감정을 표현하는 짧은 몇 마디의 말만 구사할 수 있다.
그럼에도 은우는 하루하루 힘겹게 치료를 견디며 가족의 곁을 지키고 있다.
“ 은우가 치료하고 있는 뇌종양은 평생을 치료해야 하는 병입니다.
기술이 발달하면 표적 치료 약재도 고려할 수 있는데, 우리나라에서 한 달에 약 3천만 원에 해당합니다.
은우네 여러 가지 상황을 고려했을 때 도움이 아주 절실하게 필요합니다. “
- 소아청소년과 전문의
“ 아이가 힘들어할 때마다 제 심장이 다 줄어드는 것 같아요.
대신 아파주고 싶어요. “
- 할머니 춘하 씨
홀로 은우를 돌보는 엄마와 서로의 곁을 지키는 가족들
은우의 곁에는 항상 엄마 은주 씨(31)가 있다.
홀로 은우를 키우는 은주 씨는 매일 아들의 건강을 챙기는 동시에,
20년째 뇌경색을 앓는 아버지(72)와 당뇨 합병증으로 시력을 거의 잃은 어머니(65)까지 돌보고 있다.
은우와 아픈 가족들을 챙기다 보니 생계를 위해 일을 나서는 것조차 쉽지 않은 상황이다.
가족의 수입은 수급비 150만 원과 한 부모·아동수당을 합쳐
한 달 약 200만 원이 전부다.
18평 남짓한 집에서 함께 생활하며,
매달 들어오는 200만 원으로 가족의 생활비와 병원비를 모두 감당해야 하는 형편이다.
빠듯한 형편 속에서도 가족들은 서로의 곁을 지키며 힘겨운 일상을 이어가고 있다.
“ MRI를 늦게 찍었다면 아이를 먼저 하늘나라에 보냈을 뻔했어요.
열심히 산다고 살았지만, 어느 순간부터 돈이 없더라고요.
참 돈이 뭐라고… 아이가 아픈 것도 몰랐어요. “
- 엄마 은주 씨
은우가 내일을 꿈꿀 수 있도록 여러분의 사랑을 보내주세요
은우에게는 앞으로도 항암치료뿐 아니라 보행과 언어 발달을 위한
재활치료와 물리치료, 언어치료가 필요하다.
하지만 병원의 지원이 끝나면서 치료비를 가족이 모두 감당해야 하는 상황이다.
평생 이어질 수 있는 치료에 앞으로 필요한 비용만 수천만 원에 달할 것으로 예상된다.
은우는 현재 경제적인 부담으로 이미 재활치료와 언어치료까지 중단한 상태다.
1년이라는 시간을 넘겨 기적처럼 가족의 곁을 지키고 있는 은우가 앞으로도 치료를 포기하지 않고,
다시 마음껏 걷고 웃으며 내일을 꿈꿀 수 있도록 여러분의 따뜻한 관심과 사랑을 보내달라는 바람이다.
재활치료와 언어치료까지 중단된 은우에게 가장 필요한 것은
앞으로도 필요한 치료를 계속 받을 수 있는 여건이다.
가족이 치료비 걱정을 덜고 은우의 치료를 다시 이어갈 수 있을까?
1년이라는 고비를 넘겨 가족의 곁을 지킨 은우와
아들이 10년, 20년 더 살아주기를 바라는 엄마 은주 씨의 이야기는
8월 22일 토요일 오전 11시 25분에 방송되는 EBS1 ‘나눔 0700’ 831회에서 공개된다.
사진 : EBS