“서준이의 병은 약물치료도 안 되고, 수술로도 치료가 안 되는 중증의 뇌전증이라고 보시면 돼요. 그래서 보는 거, 듣는 거, 말하는 거, 움직이는 게 다 불가능한 병이에요.” -엄마 래형 씨
18년째 레녹스-가스토 증후군으로
힘겹게 살아가는 아픈 아들, 서준이
모든 아이는 부모의 눈에 넣어도 아프지 않은 존재라지만, 서준이(18)는 엄마 래형 씨(45)에게 유독 특별한 아이입니다. 생후 백일 무렵에 무서운 병을 진단받아 평생 힘겨운 삶을 이어오고 있기 때문인데요. 서준이가 앓고 있는 병은 중증 난치성 뇌전증인 레녹스 가스토 증후군. 만 열두 살을 넘는 것조차 힘들다고 알려진 너무나 가혹한 질환입니다. 현재 서준이는 인지 저하와 행동장애로 인해 보고, 듣고, 말하고, 움직이는 것까지 어려운 상태입니다. 식사는 입이 아닌 배와 연결된 위루관을 통해 영양식을 섭취하고 목에 가래가 조금만 차올라도 숨쉬기 힘들어져, 수시로 석션을 받아야 합니다. 그런데 이 모든 과정은 엄마 래형 씨의 도움이 있어야만 가능한데요. 언제 찾아올지 모르는 경련으로 1분 1초도 안심할 수 없는 상황. 그렇게 서준이는 평생 엄마의 품 안에서 갓난아기로 살아가고 있습니다.
“솔직히 많이 힘들죠. 많이 힘들고… 근데 서준이의 상태와 증세를 가장 잘 알아줄 수 있는 사람은 결국 엄마밖에 없잖아요.” – 엄마 래형 씨
아픈 아들을 위해 인생을 바친 엄마 래형 씨
지난 18년간, 매일 한결같은 마음으로 아픈 아들을 보살피는 엄마 래형 씨. 남편과 이혼 후에도 서준이를 포기하지 않고 홀로 외로운 싸움을 이어가고 있는데요. 서준이가 조금이라도 나아질 수 있다면 뭐든 다 하고 싶은 마음입니다. 하지만 오랜 병간호가 지속되면서 래형 씨의 건강 또한 점점 위태로워지고 있는데요. 병원에 가려면 서준이를 안아서 휠체어에 태워야 하고 매주 1회 목욕을 시키려면 혼자 힘으로 들어야 하다 보니 엄마의 허리는 만신창이가 된 지 오랩니다. 이젠 허리에 복대를 착용하지 않으면 움직이기 힘든 지경까지 왔는데요. 24시간, 대충 끼니를 때우며 아픈 아들을 위해 살아가는 래형 씨. 이러다 자신이 무너지면 서준이를 보살피지 못할까 봐 늘 노심초사할 뿐입니다.
“거의 의료기기 업체에서 구매하는 건데, 그렇다 보니 많이 비싸죠. 이 수량이 많은 게 아니에요. 이건 최소한만 있는 거고, 조금 더 있으면 좋겠지만… 금액 때문에 어렵죠.” – 엄마 래형 씨
두 사람이 오래 함께할 수 있도록
크리스마스의 기적을 선물해 주세요
엄마 래형 씨의 머릿속은 아픈 자신보다 늘 서준이의 걱정으로 가득합니다. 하루에 필요한 의료소모품만 해도 열 가지가 넘다 보니, 매달 들어가는 비용만 해도 만만치 않은데요. 여기에 의료비와 부차적인 비용까지 더하면 몇백만 원이 훌쩍 넘는 금액입니다. 게다가 응급 상황이 발생하면 왕복 30만 원이 드는 사설 구급대를 이용해야만 하는데, 기초생활수급비로만 생활하는 서준이와 엄마에겐 감당하기 힘든 상황인데요. 매일 극한의 날들이 반복되고 있는 래형 씨. 언젠가 서준이가 “엄마, 사랑해”라고 말해주는 날이 찾아오길… 간절히 기다리고 있습니다. 부디 서준이가 의료비와 의료 소모품비 걱정 없이 치료를 잘 받아, 두 사람이 오래 함께할 수 있도록… 크리스마스의 사랑을 선물해 주세요.
한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2025년 12월 27일(토) 오전 11시 25분에 방송되는 792회 <크리스마스의 기적을 기다리며…> 편에서는 18년째 희소병 레녹스 가스토 증후군을 앓고 있는 아들 서준이의 그림자가 되어 살아가는 엄마 래형 씨 이야기를 전합니다.
*방송일시
(본방) EBS 1TV 2025년 12월 27일 토요일 오전 11시 25분
(재방) EBS 1TV 2025년 12월 28일 일요일 오전 6시 30분
(삼방) EBS 2TV 2025년 12월 28일 일요일 오후 3시 50분
