72세 노부가 온몸이 굳어가는 21살 아들의 손발이 되어 매일 아침 눈물겨운 사투를 벌이고 있어 안타까움을 자아낸다.
3월 13일 방송되는 MBN ‘소중한 나눔 무한 행복 소나무’ 745회에서는 세 살 때부터 근육무력증을 앓고 있는 범윤 씨와 아버지 진관 씨의 가슴 아픈 일상이 공개된다.
“조직검사를 해보니까 근육무력증이래요.
내가 낳은 아들이니 끝까지 책임을 져야죠”
올해 스물한 살이 된 김범윤(21세, 근육무력증, 지체 장애) 씨는 세 살 때 진단받은 ‘근육무력증’ 진단 이후 온몸의 근력이 서서히 사라지는 모진 시간을 보내고 있습니다. 초등학생 때만 해도 80kg이 넘어가던 건장한 체격을 가졌던 범윤 씨는 이제 손가락 하나 까딱할 수 없게 되었고, 점점 앙상한 모습으로 변해갔는데요. 스스로 몸을 가누지 못하는 아들을 씻기고 입히기 위해 아버지 진관(72세, 하지정맥류) 씨는 매일 아침 허리에 보호대를 단단히 조여 맨 뒤 아들을 안아 들고 욕실로 향하는 게 하루의 시작입니다. 십여 년 전, 아내와 이혼 후 혼자 아들을 보살피면서 생긴 하지정맥류와 디스크. 병원에서는 수술이 시급하다고 했지만 본인 말고는 아들을 돌봐줄 사람이 없어서 아버지는 매일 통증을 감내하는데요. 점점 야위어가는 아들을 품에 안는 순간, 아버지는 자신의 고통보다는 나날이 가벼워져 가는 아들의 무게에 가슴이 먼저 무너져 내립니다.
“요즘은 음식을 먹으면 가래가 끼고, 숨 쉬는 걸 힘들어해요”
최근 범윤 씨는 음식을 씹고 삼키는 근육마저 약해져 영양 음료 한 잔을 마시는 것조차 힘겨운 싸움이 되었습니다. 아버지는 뭐라도 아들에게 먹이고 싶어서 일반식을 잘게 잘라서 먹여보기도 했지만요, 범윤 씨는 가래를 밖으로 밀어낼 힘이 없어 음식물이 폐 쪽으로 넘어가는 일이 자주 생기고, 수시로 호흡 곤란이 찾아옵니다. 그때마다 진관 씨는 살얼음판을 걷는 마음으로 급히 소화제를 먹이고 아들의 가슴과 등을 쉴 새 없이 두드려주는데요. 십여 년 전 아내와 헤어진 후, 공사 현장에 아픈 아들을 데리고 다니며 온갖 눈총을 견뎌냈던 아버지 진관 씨. 이제는 본인의 병원 치료마저 미뤄가며 아들의 곁을 지키고 있지만, 혼자 남겨질 아들에 대한 걱정은 나날이 깊어만 갑니다.
“아빠, 저를 돌봐주시고 키워주셔서 감사합니다. 늘 건강하세요”
어느새 성대 근육마저 빠져 말하기조차 힘든 범윤 씨. 예전에 함께 수업했던 선생님과 적었던 새해 카드에는 아버지 진관 씨에 대한 진심이 담겨 있었는데요. 가느다란 목소리로 “감사합니다”라는 카드를 읽어 내려가는 아들을 보며 아버지는 참았던 눈물을 터뜨리고 맙니다.
근육무력증은 점진적인 근력 저하와 근육 위축을 일으키는 질환으로, 호흡 근육까지 약해지면 생명이 위태로워질 수 있는 희귀 난치성 질환이다. 완치법이 없어 꾸준한 관리와 주변의 헌신적인 돌봄이 절대적으로 필요한 상황이다.
아들의 병을 하루빨리 고칠 약이 나오기를 바라는 아버지의 기도가 꼭 이뤄졌으면 좋겠다. 한편, 약해져 가는 아들의 손을 꼭 쥐고 간절한 마음을 전하는 아버지의 기도는 3월 13일 금요일 밤 12시에 방송되는 MBN ‘소중한 나눔 무한 행복 소나무’ 745회에서 확인할 수 있다.
사진 : MBN